Kun Sofia Tawast synnytti esikoisensa seitsemän vuotta sitten, kaikki meni niin kuin oppikirjassa. Mutta puolentoista vuoden päästä kävi ilmi, että lapsella oli kromosomipoikkeama. Tawast ei tahdo ryhtyä luettelemaan asioita, joissa hoidon tarve näkyy, sillä sellaiset luettelot nimenomaan lokeroivat lapsen vammaiskategoriaan, mutta asia kyllä näkyy joka päivä.
– Pitää esimerkiksi osata ennakoida ja tarkkailla koko ajan lapsen tarpeita ja tunteita. Se on toisaalta ollut kasvattavaa myös meille aikuisille sekä kolmevuotiaalle pikkusiskolle. Meistä on tullut toisiamme kohtaan sellaisia, että kuuntelemme tarkalla korvalla, millä mielellä kukin on, Tawast kertoo.
Toki elämä on kuormittavaa.
– Tulee esimerkiksi tutuksi se, miltä tuntuu, kun tarvitsisi palveluja, jotka eivät käytännössä toimi. Se antaa perspektiiviä.
Lapsen vammaisuus oli äidille aluksi iso shokki.
– Pelästyin omia ennakkoluulojani, tietämättömyyttäni ja niitä odotuksia, joita olin latonut lapsen tulevaisuudelle, vaikka en ollut ymmärtänyt sellaisia olevankaan. Mutta kyllä niitä aina on. Vastaavasti jokainen vanhempi jossain vaiheessa huomaa, etteivät ne hänen toiveensa tule toteutumaan. Lapsi tekee omat ratkaisunsa ja valintansa.
Joka tapauksessa tulevaisuus, josta äiti oli ehtinyt haaveilla, vedettiin pois ja tilalle jäi traaginen näkymä yksinäisestä elämästä, mikä vammaista lasta odottaa. Tai niin Tawast ajatteli.
– Mutta ne mielikuvat tulivatkin paljolti populaarikulttuurista, jossa vammaisuus yleensä nähdään traagisena.
Kävikin niin, että mitä enemmän Tawast tutustui asiaan, sitä enemmän hän näki elämän moninaisuutta ja rikkautta, näkökulmia, joita ei ollut koskaan ajatellut.
– Oikein tajunta laajeni, kun ymmärsin, kuinka paljon onkaan erilaisia tapoja elää. Kuinka monipuolista ihmisyys on.
Ja tästä, mutkien kautta, syntyi yhdessä Riikka Leinosen kanssa kirjoitettu kirja Suuri valhe vammaisuudesta.
– Kirjamme on suunnattu esimerkiksi vammattomille ihmisille, jotka ovat kiinnostuneita asiasta mutta kokevat, etteivät tiedä tarpeeksi uskaltaakseen osallistua keskusteluun. Vähän niin kuin muutaman vuoden takaiselle itselleni.
Jos Sofia Tawast saisi muuttaa suhteessamme vammaisiin yhden asian, niin se olisi kategorisointi meihin ja heihin.
– Tuollainen jaottelu on hyvin häilyvää. Ensinnäkin kannattaa muistaa, että kuka tahansa saattaa päästä liittymään vammaisten vähemmistöön milloin tahansa. Toiseksi ei ole niin, että ihmisiä olisivat vain ne terveet, jotka käyvät töissä ja maksavat veroa. Ihmisarvo on kaikilla.
Entäpä miten bussipysäkillä tai vaikka kahvilassa pitäisi kohdata vammainen ihminen? Tawast ja Leinonen opettavat peruskäytössääntöjä yhden luvun verran. Lähtökohta on, että mitäpä jos kohtaisi vammaisen ihan vain ihmisenä.
– Käytöstavat eivät ole kovin vaikeita. Jos puhuu vaikka kuuron kanssa, jolla on tulkki, niin puhuu sen kuuron kanssa eikä tulkin. Mutta on toki vaikea antaa yleispäteviä neuvoja. Hyvä on muistaa, että arviolta 16 % kaikista maailman ihmistä on jollain lailla vammaisia, joten kelpo neuvo on kohdata heidät kuin kenet tahansa.
Kirjan nimessään lupaama valhe vammaisuudesta on itse asiassa kolme valhetta.
Ensimmäinen on lainattu vammaiselta koomikolta Stella Youngilta. Hän sanoo, ettei vammaisuus ole traagista eikä epätavallista. Vammaiset ovat tavallisia ihmisiä, yhtä ihmeellisiä, yhtä tylsiä ja yhtä ärsyttäviä kuin muutkin.
– On alentuvaa inspiroitua siitä, kuinka vamman kanssa eläminen muka tekisi ihmisestä jotenkin poikkeuksellisen ihmeellisen tyypin, Tawast huomauttaa.
Toinen valhe on, että Suomi olisi jotenkin erityisen hieno maa vammaisille ihmisille. Moni asia on järjestetty hyvin, mutta moni ei.
– Esimerkiksi liki 30 prosenttia kehitysvammaisista syö psykoosilääkkeitä. Miksi? Osa lääkäreistä sanoo sen johtuvan siitä, ettei heillä ole virikkeitä eikä kylliksi hoitohenkilökuntaa, joten heidät lääkitään helpoiksi. Tai työsyrjintä: sitä kokee 70 prosenttia vammaisista. Hymistely pitäisi lopettaa, paljon on vielä tehtävää, Tawast sanoo.
Ja kolmantena edellä mainittu jaottelu meihin ja heihin.
– Kaikki tarvitsevat apua, se on ihmisyyden ydin, se on universaalia, eikä mikään ongelma tai poikkeus.